Suspira. «Cuando te dicen que tienes Párkinson te quedas en ‘shock’. ‘¿Qué me pasará ahora? ¿Cómo acabaré?’. Porque sabes que esto no tiene cura. Que es degenerativo y que va a más», asiente Conchi López (1962), una de las peluqueras más conocidas de Torelló (Osona). «Lo primero que noté es que la mano no me respondía y que una cosa tan simple como coger un boli y escribir me era imposible», explica. Poco después empezó a tener dificultades en el trabajo. Le caían las cosas. Si su mano derecha no respondía se defendía con la izquierda, pero sabía que algo iba mal. Pensó en mil cosas y pasó mil pruebas, hasta que dio con el diagnóstico. «Fue un camino largo. Nunca pensé que podía ser Párkinson porque se asocia a gente mayor y a temblores, pero en muchos casos produce rigidez». Es su caso, con rigidez en las extremidades de la mitad derecha.
Un médico le recomendó el tenis de mesa porque es «muy positivo» para las personas que sufren Parkinson, para mejorar la coordinación, el equilibrio, los reflejos, la resistencia y la velocidad. «Nunca había cogido una pala», pero se plantó en el club del pueblo para contar que necesitaba jugar y la entidad abrió las puertas de par en par. «Ha corrido como la pólvora. Empezamos tres personas hace un año y medio y ya somos unos 20. Todos tenemos entre 50 o 60 años», dice. «Es muy bueno a tres niveles: lúdico terapéutico y social, porque hemos hecho una gran familia. En casa intentan entenderte, pero no viven la misma realidad. Aquí hablamos el mismo idioma y entramos de una manera y salimos de otra», prosigue. A partir de los entrenos han creado un red, «social y sentimental», para encontrarse cada miércoles en Vic.
«Yo no soy buena, pero aquí me lo paso pipa. Me encanta. Me entusiasma. Aquí no se trata de ganar», sonríe. Lo hace casi siempre, pero se pone seria para recalcar que «esto no es un lujo, sino una necesidad». Y para pedir apoyo institucional porque «esto se nos ha quedado pequeño».
Dos entrenos semanales
De hecho el club ya ha tenido que desdoblar el equipo y hace dos entrenos: los lunes y los miércoles, para personas que requieren una atención casi individual. Es uno de los únicos cinco equipos para personas con Párkinson en toda Catalunya. Los entrenadores, Cristóbal Velasco (Torelló, 1960) y Josep Lluís Roger (Castellterçol, 1968), dicen que falta espacio para acoger la demanda, tan alta y creciente, y también referencia y seguimiento médicos, «para saber qué podemos hacer y qué no y qué es beneficioso y qué no». Porque todo se hace desde la buena voluntad, pero sin más formación que la que pueden conseguir de manera autodidacta buscando vídeos en internet.
«Aquí desconectan y mejoran muchísimo. Cuando llevan 20 minutos aquí su movilidad ya es completamente diferente. Se nota mucho», asegura Cristóbal. Conchi habla de él como «nuestro salvador» y él sonríe agradecido. A su lado está Josep Lluís: «Hace unos días fuimos a un torneo y el elogio de un rival fue: ‘Hostia, cómo se mueve'». Pone el ejemplo de un jugador que cuenta que ha vuelto a coger cosas que caen al vuelo.
Joan Figueres (Terrassa, 1959) y Liliana Tomàs (Barcelona, 1969), pareja, hablan de la «decepción» y la «frustración» de ver cómo la pelota cruza la red, bota en la mesa una, dos o tres veces, quizá cuatro, y cae al suelo porque el cuerpo, «bloqueado», «desconectado», no ha obedecido la orden de mover el brazo para devolverla. «A veces el entrenador te dice que vayas a la derecha para devolver una pelota y tú piensas: ‘Ya me gustaría'», reconoce Joan. Pero el cerebro ha aprendido durante estos meses y otras veces devuelven la pelota sin saber cómo. «A veces alucinas porque tu cuerpo llega a una pelota que va a un extremo en segundos», reivindica Liliana.
Él recibió el diagnóstico con 47 años: «Una vez diagnosticado ya sabes que es degenerativo. Que no te morirás de Párkinson, pero que te morirás con Párkinson. Ya es de por vida y debes prepararte como puedas a nivel personal para degradarte y quedarte rígido y más o menos inservible, minusválido».
La medicación
Músico, dejó los conciertos de inmediato. «Cuando tienes Párkinson cambia del todo la película». Siguió con la docencia, «pero llegó un punto que a nivel ético vi que ya no podía seguir sobre todo porque hay una cosa muy incapacitante que no es tanto la enfermedad como la medicación. Los efectos secundarios son bastante severos e invalidantes». Habla de trastornos del sueño, sudoración excesiva y malestar general e incluso alucinaciones o visiones. Cuenta que su dosis era más alta cuando fue diagnosticado que ahora, cuando debería ser al revés: «El neurólogo te dice que te tomes esa pastilla y vuelvas dentro de medio año. Y este medio año tú te tienes que comer la pastilla y la enfermedad y la frustración».
«Es una enfermedad con dos estadios: ‘off’ y ‘on’. En off eres como un maniquí en un escaparate y en on estás relativamente normal», añade. El equipo es «un punto común» que permite «ser uno más» y combatir la sensación que sigue el diagnóstico: «Sientes que se ha acabado todo».
Liliana no tiene Párkinson, sino trastorno neurológico funcional: una enfermedad muy parecida que le legó un accidente de coche. «Un chico bebido se nos tiró encima», mastica. Va por la calle en silla de ruedas. El tenis de mesa es el momento de la semana que está más tiempo seguido de pie: «Si estuviera de pie no aguantaría esta conversación más de dos minutos porque tendría que sentarme, pero cuando juego aguanto todo el rato». Acentúa la importancia de los espacios «entre iguales» y admite que quizá es el único espacio que siente propio más allá del propio hogar. El tenis de mesa significa salir: romper las cuatro paredes y la soledad.
También reclama la necesidad de centros de día específicos para trastornos neuronales porque el tenis de mesa, al final, «son tres horas un día a la semana». Cada lunes tiene 21 horas más. Y cada semana, 165 más. «Es un parche», suspira Joan. Fuera la realidad sigue siendo cruda y cruel. Pero la pelota, tan blanca, tan pequeña, emana alegría.
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